De reciente creación, esta agrupación busca ayudar a familias y a niños que padecen esta enfermedad en Valladolid, puesto que un 28% de los 55 casos detectados anualmente en Castilla y León se dan en la provincia. Además, se pretende dar «mayor visibilidad al gran desconocido que es el cáncer infantil y que muchas veces es tema tabú»
En los albores de su creación, la Asociación Niños Oncológicos de Valladolid ‘Campanilla’ nace con el objetivo de ser esa «mano amiga» que «te comprende y comparte tus vivencias» a la hora de enfrentar esta enfermedad en niños. Una agrupación de familiares que se encuentran inmersos en la lucha o que ya la han vivido y que conocen las principales necesidades «para poder darles solución».
Pilar Vicente, vicepresidenta de ‘Campanilla’, explica que una de esas «necesidades» es «la comprensión y empatía», pues según admite, «cuando recibes el diagnóstico sientes la necesidad de hablar y conocer a familias que han vivido o están viviendo tu misma realidad para afrontar el proceso de distinta manera». Sostiene que de este modo, no solo los familiares se sienten arropados, sino que los propios niños tienen la posibilidad de ver que no están solos y que hay más niños en su situación, «lo que, de alguna manera, contribuye a que lo normalicen». Y es que según apunta Vicente, la soledad que rodea a esta enfermedad y los meses en el hospital «son muy duros», por lo que desde la Asociación quieren «formar una familia basada en el apoyo emocional y el asesoramiento».
De este modo, manifiesta que otro de los objetivos prioritarios es «humanizar las zonas hospitalarias de oncología», ya que para muchos de los enfermos estos lugares pasan a ser su nuevo hogar, y uno de los requisitos es «modernizar y hacer más acogedoras las habitaciones, así como conseguir un mayor aislamiento». Comenta que, durante el Covid, «los niños compartían ala con enfermos de Covid y otras patologías, un hecho inadmisible, pues nuestros hijos son inmunodeprimidos, y cualquier contagio, así como los propios efectos de la quimioterapia, pueden hacer que los ciclos de tratamiento se retrasen y, en ocasiones, eso llega a ser peligroso».
Desde ‘Campanilla’ también tienen muy presentas a «todas las estrellas que las familias tienen en el cielo», por ello, consideran «fundamental» incorporar un servicio especializado de cuidados paliativos adaptado a niños oncológicos, y que incluya el acompañamiento psicológico para las familias «que nunca están preparadas para despedirse de sus hijos».
El «gran desconocido»
Pilar comenta que el cáncer infantil es una enfermedad «con muy poca visibilidad» en comparación con el cáncer de adultos. «Todos hemos oído hablar de lo que es esta afección, sin embargo, el cáncer infantil es un gran desconocido. Entendemos que es algo que aterroriza y que puede ser un tema tabú, pero es una enfermedad más habitual de lo que creemos, y de la que deberíamos recibir más información».
En este sentido, señala que en Castilla y León se diagnostican anualmente 55 nuevos casos, de los cuales, el 28% se dan en Valladolid. «No existen edades con mayor incidencia, sino que puede afectar a cualquier parte del cuerpo y en cualquier momento de la infancia o adolescencia, y las posibilidades de una recidiva (recaída) siempre están en nuestra retina». Añade además que se están dando casos «bastante inusuales» en los que los niños «desarrollan cánceres de distinta naturaleza a muy corta edad», por lo que es importante que «se nos de más visibilidad y repercusión para continuar investigando y mejorando».
Un giro de vida de 180 grados
La vicepresidenta de la Asociación revela que el momento de espera previo al diagnóstico «es muy agobiante», pero cuando reciben el resultado es «muy duro de asimilar». «Las dudas, los miedos y la incertidumbre te asaltan y se apoderan de ti, de ahí la importancia de tejer esa red de apoyo psicológico y emocional entre familias que de un día para otro ven como su mundo se desmorona».
«Los tratamientos son largos, necesitan estar aislados porque toda prevención es poca, por eso los niños pierden su niñez, su entorno… en muchas ocasiones sus amistades, y a eso hay que sumar el estar alejado de su familia», explica, y hace hincapié en la necesidad de hacer «que se sigan sintiendo niños y que sean felices en la medida de lo posible».
Por ello, desde ‘Campanilla’ consideran importante el apoyo académico que se brinda desde el hospital para «normalizar la vida de los pequeños», que aunque en ocasiones no pueden acudir a las clases por el agotamiento que les supone el tratamiento, ven como «una válvula de escape» estas clases, así como las que reciben en casa entre ciclo y ciclo.
Por ahora, la Asociación se compone de familias vallisoletanas, un nicho en el que los fundadores han detectado «muchas necesidades», pero sostienen que «ojalá puedan seguir ampliando fronteras para crecer y poder atender a más niños, independientemente de su origen» pues apuntan que aunque aún son pocos, cada vez son más los voluntarios que quieren formar parte de este proyecto, que no solo va a acompañar a las familias durante el proceso y los tratamientos, sino también una vez estos finalicen «y siempre que se necesite».
